Pourquoi une carte de soins et d’informations ?  
  Quels objectifs pour cette carte ?  
  Que contient cette carte personnelle ?  
  A quoi ressemble-t-elle ?  
  Règles d’utilisation de la carte  
 
  Pourquoi une carte de soins et d’informations ?  
 
 

L’un des axes essentiels du plan national stratégique “Maladies rares 2005-2008” est d’améliorer l’information des malades et des professionnels de santé sur les maladies rares. En effet, il est apparu que les patients rencontraient fréquemment des problèmes dans la continuité de leur prise en charge, notamment en situation d’urgence, faute d’information disponible et fiable sur leur pathologie.

 
 
 

L’une des mesures de 2006 est la mise en place des cartes personnelles de soins et d’informations pour les personnes atteintes de maladies rares pouvant poser des problèmes en situation d’urgence. Ces cartes sont réalisées par le Ministère de la Santé et des Solidarités, sous l’égide de la Direction Générale de la Santé (DGS), et en collaboration étroite avec les professionnels de santé et les associations de patients.

 
 
 

Plusieurs cartes existent déjà pour un certain nombre de pathologies telles que l’hémophilie, la mucoviscidose, la drépanocytose, la maladie de Marfan, l’ostéogenèse imparfaite, les maladies neuromusculaires. En 2006-2007, d’autres cartes (maladie de Willebrand, déficit en G6DP, sclérose latérale amyotrophique, myasthénie, maladie de Steinert, maladie de Fabry) sont en cours de réalisation, notamment celle pour la narcolepsie et les hypersomnies primitives. Elles sont disponibles depuis début 2007.


Pour des informations complémentaires, vous pouvez consulter le site du Ministère : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes.htm ou bien sur www.sante.gouv.fr, rubriques : Thèmes +, dossiers par ordre alphabétique, dossier "Maladies rares".

 
 
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  Cette carte constitue un outil de coordination de la prise en charge entre les médecins spécialistes de la maladie rare assurant le suivi, les autres professionnels de santé et le patient lui-même, en tant qu’acteur de sa santé. Les objectifs sont donc :
  • Améliorer la coordination des soins et aider les professionnels de santé à réaliser une prise en charge adaptée notamment en cas d’urgence en disposant rapidement d’informations sur :
 
 
    • Les personnes à prévenir en cas d’urgence,
    • Les différents correspondants médicaux,
    • Des informations minimales utiles sur la maladie,
    • Les sources d’informations possibles à consulter.
  • Permettre aux personnes malades :
    • De disposer d’une carte contenant des renseignements sur leur maladie, utilisable en cas d’urgence,
    • De disposer d’informations utiles sur leur pathologie.
    • Elle ne remplace pas pour l’enfant le carnet de santé qui reste le document de référence pour les soins.
 
 
  Que contient cette carte personnelle ? Retour en haut de page
 
 

La carte se compose de 2 grands volets : un volet “soins”, destiné aux professionnels de santé, et un volet “informations et conseils”, destiné aux patients et leur entourage.

  • Le premier volet destiné aux professionnels de santé constitue “La carte de soins et d’urgence” et contient :
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    • En en-tête le sigle du Ministère de la Santé et des Solidarités qui a validé chaque carte et en assure la production,
    • Le nom et la définition de la maladie,
    • Les coordonnées complètes du titulaire de la carte ainsi que sa photo et sa signature,
    • Les coordonnées de la (ou les) personne(s) à prévenir en cas d’urgence,
    • Les coordonnées du médecin remplissant la carte et celles des médecins responsables de la prise en charge de la maladie (médecin du centre spécialisé, service d’urgence de proximité, centre hospitalier assurant le suivi, médecin traitant…),
    • Un message d’alerte avec les recommandations générales en cas d’urgence (en français et en anglais),
    • Les moyens d’information concernant la maladie (permanence téléphonique, sites Internet…).

  • Le deuxième volet est une fiche “Informations et conseils” destinée aux patients et leur entourage contenant :
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    • Le nom, la définition et la cause de la maladie,
    • Des informations sur la maladie et des conseils de prise en charge : les règles d’or

  • D’autres informations peuvent être ajoutées à la carte : la carte de groupe sanguin, le document de synthèse médical élaboré par le médecin du centre de traitement spécialisé, ou le dernier compte-rendu d’hospitalisation, la carte vitale, la carte de l’hôpital contenant le N° de dossier du malade et la date des prochains rendez-vous.
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    Toutes les cartes, quelle que soit la maladie rare concernée, sont conçues sur le même modèle, en format portefeuille, avec un étui plastique afin d’être d’utilisation facile.


    Vous pouvez voir ci-dessous une version spécimen de la carte de soins et d’urgence et le volet Informations et conseils à télécharger.

     
     
     


     
     
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  • Comment se procurer cette carte ?
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    • Si vous êtes malade vous-même, adressez-vous au centre spécialisé assurant votre suivi.
    • Si vous êtes professionnel de santé, contactez le Centre de Référence de la maladie.
     
     
     
  • Qui délivre la carte ?
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  • Qui remplit et met à jour la carte ?
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    Seuls les médecins sont habilités à donner la carte aux malades afin de valider le diagnostic.


    C’est le médecin prenant en charge la personne malade (les médecins appartenant à la filière de soins du malade : médecin référent spécialiste de la maladie, médecin traitant, médecin du centre hospitalier de proximité) qui remplit, explique et met à jour cette carte. Il est le garant de la validité des informations contenues et de leur mise à jour.

     
     
      Le médecin doit remplir et actualiser la carte avec le malade ou son représentant en lui expliquant son contenu et les modalités d’utilisation :
    • La carte de soins et d'urgence est destinée aux professionnels de santé seulement (principe du secret médical). Elle ne peut être communiquée qu’avec l’accord de son titulaire ou de son représentant légal.

    • Elle est à présenter lors d’une consultation auprès d’un professionnel de santé, notamment en urgence.

    Les règles d’utilisation de la carte figurent sur celle-ci.

  • Qui possède la carte ?
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    • Le malade est le possesseur de la carte. Il lui est recommandé de la porter sur lui.

    • La carte est confidentielle et couverte par le secret médical, c’est-à-dire que nul ne peut en exiger la communication. Ces mentions figurent sur la carte.
     
     
     

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    Dernière modification le 03/03/2009 03:03:37