Sites d’associations de patients
Sites Maladies Rares
Sites d’information sur le sommeil
Sites en anglais sur le sommeil
 
 
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  • Association Française de Narcolepsie-Cataplexie (ANC)

  • L’Association de Narcolepsie-Cataplexie, créée en 1986, regroupe principalement des personnes atteintes de narcolepsie-cataplexie mais également des personnes concernées par cette maladie, à titre professionnel ou familial. Les objectifs de l’association sont : informer sur tous les aspects de la narcolepsie-cataplexie, aider dans l’aménagement de leurs conditions de vie sociale les personnes qui en sont atteintes et favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie. Vous trouverez notamment sur le site des informations sur la maladie ainsi que toutes les activités de l’association (séjour jeunes, journées d’information, journal de l’association…).
    http://www.anc-narcolepsie.com
    http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal
     
     
     
     
  • Association des Utilisateurs de Pression Positive Continue (UPPC)

  • Il s’agit d’une association de bénévoles, utilisateurs d’appareils à pression positive continue. Leurs objectifs sont de défendre leurs intérêts et de venir en aide aux malades tout en développant l’information pour permettre le dépistage des personnes atteintes du Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS).
    http://www.uppc.com.fr
     
     
     
     
  • Association Française des personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos (AFSJR)

  • Si vous êtes atteint du syndrome des jambes sans repos ou si vous désirez des informations, n’hésitez pas à contacter l’AFSJR. Cette association, créée en 2000, pourra également vous orienter vers le centre du sommeil ou le centre neurologique de référence de votre région.
    http://www.afsjr.fr
     
     
     
     
  • Association Sommeil et Santé

  • L’Association Sommeil et Santé est une association de malades, médecins, infirmières et autres soignants ainsi que de personnes dont le but est de faire reconnaître les pathologies du sommeil comme une priorité de santé publique. On peut trouver sur ce site un glossaire, des informations sur les troubles du sommeil, une bibliographie, des questions-réponses (FAQ) ainsi qu’un annuaire des centres de diagnostic et de traitement des troubles du sommeil.
    http://www.sommeilsante.asso.fr
     
     
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  • Alliance Maladies Rares

  • L’Alliance Maladies Rares est une association créée en 2000 qui rassemble aujourd’hui 166 associations de malades et accueille des malades et familles isolés, “orphelins” d’associations. Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades. Sa mission est de susciter, développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche.
    http://www.alliance-maladies-rares.org
     
     
     
     
  • Orphanet

  • Orphanet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en libre accès pour tous publics. Son objectif est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. Il offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
    http://www.orpha.net
     
     
     
     
  • EURORDIS, EURopean Organization for Rare DISeases

  • Il s’agit d’un collectif européen, d’une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. EURORDIS représente plus de 260 associations pour maladies rares dans plus de 30 pays différents et couvre plus de 1000 maladies rares, soient 30 millions de personnes touchées en Europe. Cette organisation a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Sa mission est de construire une communauté paneuropéenne d’associations de malades et de personnes vivant avec une maladie rare, d’être leur porte-parole auprès des instances européennes et - directement ou indirectement - de lutter contre l’impact des maladies rares sur leurs vies.
    http://www.eurordis.org
     
     
     
     
  • Le GIS - Institut des maladies rares

  • Le GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) - Institut des maladies rares est une structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares. Il a été créé en 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares. Il associe par convention les différents acteurs impliqués dans la recherche sur les maladies rares et la prise en charge des malades : ministère chargé de la recherche, ministère chargé de la santé, ministère chargé de l’industrie, Inserm, CNRS, caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, Association Française contre les Myopathies (AFM), Alliance Maladies Rares.
    http://www.institutmaladiesrares.net
     
     
     
     
  • Fédération des Maladies Orphelines (FMO)

  • La Fédération des Maladies Orphelines (FMO), reconnue d’utilité publique, se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations. Ses actions sont notamment : aider les personnes atteintes d’une maladie orpheline ou maladie rare, financer des programmes de recherche sur ces maladies, aider les associations de malades à se constituer et se battre, informer et sensibiliser le public, le personnel de santé et les pouvoirs publics, représenter les malades et défendre leurs intérêts.
    http://www.maladies-orphelines.fr
     
     
     
     
  • Maladies Rares Info Services

  • Maladies Rares Info Services est un service d’écoute, de soutien, d’orientation et d’information personnalisée, à destination des malades et de leur entourage. Il permet notamment la mise en relation des personnes touchées par une même maladie et avec les associations de malades. C’est également un service à destination des professionnels de santé à la recherche d’une information actualisée. Ce service travaille en collaboration avec Orphanet.
    N° Azur : 0810 63 19 20
    Contact : [email protected]
    http://www.maladiesraresinfo.org
     
     
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  • Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS)

  • La SFRMS remplace la SFRS (Société Française de Recherche sur le Sommeil). Ce site, qui nécessite une inscription préalable, propose notamment une liste complète des centres de diagnostic et de traitement des troubles du sommeil agréés par la SFRMS et de nombreux articles sur le sommeil, les rêves, la Narcolepsie-Cataplexie, les apnées du sommeil… Vous trouverez également des liens vers des associations internationales de malades, des laboratoires de recherche, des universités, des bibliographies… Ce site vous renseignera sur les aspects médicaux de la maladie : symptomatique, dépistage, traitements. Enfin vous aurez un accès en ligne à une revue semestrielle, “Sommeil et vigilance”, plutôt à destination des professionnels de santé.
    http://www.sfrms.org
     
     
     
     
  • Le sommeil, les rêves et l’éveil

  • Ce site de l’université de médecine de Lyon comporte une partie destinée au grand public avec de nombreux articles de référence sur le sommeil, ses troubles, ses particularités, les rêves…
    http://sommeil.univ-lyon1.fr/index_gp_f.html
     
     
     
     
  • Institut du Sommeil et de la Vigilance (ISV)

  • Le site de l’ISV est un site d’information destiné au grand public. Il se décompose en 4 parties : en savoir plus sur le sommeil, en savoir plus sur la vigilance, les troubles du sommeil, actu sommeil.
    http://www.institut-sommeil-vigilance.com
     
     
     
     
  • Réseau Morphée

  • Le réseau Morphée est un réseau de prise en charge des troubles chroniques du sommeil. Il regroupe des professionnels de santé : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, psychomotriciens, prestataires de soins à domicile… Le rôle de ce réseau d’Ile-de-France est donc d’optimiser les soins par une collaboration étroite des médecins de ville entre eux et avec les structures hospitalières afin de faciliter l’accès des patients à des soins plus rapides et plus efficaces.
    http://www.reseau-morphee.fr
     
     
     
     
  • PROSOM (association nationale de PROmotion des connaissances sur le SOMmeil)

  • Partenaire de l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) et de l’Institut Sommeil et Vigilance (ISV), elle regroupe des scientifiques, des formateurs et des acteurs de terrain pour des concertations, échanges et créations communes pour mettre en place des actions de sensibilisation ou d’éducation sur le sommeil, la vigilance et les rythmes de vie. Elle assure l’organisation et l’animation de formations, rencontres, conférences, exposés-débats, la production et la diffusion de supports pédagogiques adaptés à différents publics, des expertises méthodologiques.
    http://sommeil.univ-lyon1.fr/PROSOM/PROSOM.html
     
     
     
     
  • Sommeil Vigilance Somnolence (SVS)

  • Ce site, réalisé par le Dr Eric Mullens, comporte de nombreux articles sur le sommeil et ses troubles, ainsi que des compte-rendus d’enquêtes régionales. On y trouve également l’association SVS 81 (Sommeil, Vigilance, Sécurité 81) du Tarn qui a pour but le développement de réflexions, d’études et d’actions concernant tous les problèmes liés à une altération de la vigilance et/ou du sommeil en milieu professionnel et hors du milieu professionnel.
    http://eric.mullens.free.fr
     
     
     
     
  • Les Neurobranchés

  • Le site des Neurobranchés est un site personnel, à visée pédagogique, sur tous les “mystères du système nerveux, du neurone au sommeil”. Il tente d’apporter, de façon claire et accessible à tous, quelques informations sur les arcanes du système nerveux. Toute l’information contenue dans le site est issue de cours personnels préparés pour les étudiants de la Faculté de Médecine d’Amiens. Elle vise les étudiants des professions de santé mais souhaite toucher un plus large public, soucieux de s’informer.
    http://neurobranches.chez-alice.fr
     
     
     
     
  • La grande aventure du sommeil

  • Il s’agit d’un site belge dédié au sommeil des enfants de 7 à 12 ans : une enquête, des réponses et des conseils pour faire la lumière sur le sommeil des enfants. Ce site est en 2 parties : le sommeil des enfants expliqué aux adultes et le sommeil des enfants expliqué aux enfants.
    http://www.sommeil.org
     
     
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  • European Sleep Research Society (ESRS)

  • La Société Européenne de Recherche sur le Sommeil est une organisation scientifique internationale de promotion de tous les aspects de la recherche sur le sommeil. Cela inclut notamment la publication du Journal of Sleep Research (JSR), l’organisation de réunions scientifiques et de formations, la diffusion d’informations et la création de bourses et de prix.
    http://www.esrs.eu/cms/front_content.php
     
     
     
     
  • National Sleep Foundation (NSF)

  • La NSF est dédiée à l’amélioration de la santé publique par la connaissance du sommeil et de ses troubles. Elle encourage entre autre des programmes d’éducation sur le sommeil et de recherche.
    http://www.sleepfoundation.org
     
     
     
     
  • Center for Narcolepsy, Stanford University School of Medicine

  • Le Stanford Center for Narcolepsy a été créé en 1980. Actuellement sous la direction du Dr Emmanuel Mignot et du Dr Seiji Nishino, le centre suit plusieurs centaines de patients pour des troubles du sommeil chaque année. Beaucoup d’entre eux participent à divers protocoles de recherche, parallèlement à la recherche menée sur des modèles animaux.
    http://med.stanford.edu/school/Psychiatry/narcolepsy
     
     
     
     
  • New Abstracts and Papers in Sleep (NAPS)

  • NAPS est un service personnalisé d’alerte par e-mail, hebdomadaire et gratuit. Une fois inscrit, vous recevez chaque semaine la liste des nouvelles publications dans le domaine du sommeil et selon les centres d’intérêt que vous aurez choisis : neurophysiologie, biochimie, pharmacologie, comportement, rêve, rythmes biologiques, épidémiologie, vieillissement, vigilance et performance, troubles du sommeil (apnées du sommeil, insomnie, parasomnies, narcolepsie)... Les archives de NAPS vous permettent également de trouver une publication grâce à un moteur de recherche, par auteur, catégorie ou mot-clé, et d’accéder au résumé (abstract) de l’article.
    http://www.websciences.org/bibliosleep/naps/default.html
     
     
     
     
  • Sleep Research Online (SRO)

  • SRO est un journal entièrement électronique et dédié à la publication rapide de résultats et informations dans le domaine de la recherche clinique et fondamentale de pointe sur le sommeil. Un moteur de recherche, par auteur, catégorie ou mot-clé, vous permet de retrouver ces articles et d’en obtenir le résumé (abstract) ou le texte intégral.
    http://www.sro.org/default.html
     
     
     
    Dernière modification le 07/07/2011 12:33:26