Narcolepsie : puberté, contraception, grossesse et allaitement

Lorsque la narcolepsie débute dans la petite enfance, faut-il prévenir les enseignants si l’enfant va à l’école ?

Oui, car la narcolepsie est une affection peu courante que la plupart des enseignants ignorent. Il est donc essentiel d’informer les professeurs que si l’enfant s’endort soudainement en classe, ce n’est pas un signe de « paresse » ou de manque de sommeil la nuit précédente. De plus, des épisodes de cataplexie ne doivent pas être interprétés comme des « malaises » ou des comportements étranges.

Pour assurer l’épanouissement de ces enfants à l’école et adapter leur apprentissage aux défis posés par la narcolepsie, l’Education Nationale a développé des initiatives, telles que le Projet d’Accueil Individualisé (PAI). Ce dispositif vise à soutenir les enfants souffrant de maladies chroniques.

Le PAI est élaboré à la demande des parents ou du médecin scolaire. Il est conçu en collaboration avec le directeur de l’établissement, l’enseignant, l’infirmier(e), le psychologue, l’assistant(e) social(e) scolaire et les professionnels impliqués dans le suivi médical de l’enfant.

L’objectif est d’identifier et de mettre en place des adaptations permettant à l’enfant de poursuivre sa scolarité dans de bonnes conditions. Par exemple, des moments de repos peuvent être programmés pour aider l’enfant narcoleptique à gérer sa somnolence pendant la journée. Plus tard, des aménagements pourront être faits, comme l’extension du temps d’examen.

Le PAI donne également le feu vert aux enseignants pour administrer les médicaments prescrits à l’école. Il est conseillé aux parents de remettre tous les documents médicaux pertinents (résultats d’analyses, ordonnances, etc.) au médecin scolaire.

La narcolepsie va-t-elle se modifier à l’approche de la puberté ?

Théoriquement, la narcolepsie n’affecte ni la puberté ni le cycle menstruel.

Cependant, pendant la puberté, la vulnérabilité émotionnelle typique de cette phase peut conduire à des difficultés d’adhésion au traitement. Cette réaction, parfois intense, peut être déroutante pour les parents. Il est important d’évoquer ces préoccupations avec le médecin. L’intervention d’un psychologue peut également être bénéfique.

Comme c’est le cas pour de nombreuses femmes, un syndrome prémenstruel peut survenir quelques jours avant le début des règles.

Il est également possible de ressentir une augmentation de la somnolence pendant cette période. Si vous observez ces symptômes, discutez-en avec votre médecin qui pourrait ajuster la dose de votre traitement stimulant pendant cette phase du cycle.

Mon traitement risque-t-il d’interférer avec les méthodes contraceptives ?

Lors de l’initiation d’une contraception, il est essentiel d’être bien informé et de réfléchir aux différentes options afin de choisir la méthode la plus appropriée.

La pilule est le contraceptif le plus couramment utilisé. Cependant, il est important de noter que certains médicaments prescrits pour traiter la narcolepsie peuvent réduire l’efficacité des contraceptifs oraux.

Par exemple, le modafinil (Modiodal®) a cet effet. Dans ce cas, il est recommandé d’utiliser une pilule contenant au moins 50 µg d’éthinylestradiol. Si le modafinil est arrêté, il est conseillé de continuer cette pilule à haute dose pendant encore deux mois avant de passer à une dose normale.

D’autres médicaments pour la narcolepsie, tels que le méthylphénidate (Ritaline®), les amphétamines, le mazindol (Teronac®) et l’oxybate de sodium (Xyrem®), n’interagissent pas avec les pilules contraceptives.

Si un antidépresseur est prescrit pour gérer les épisodes de cataplexie, il est crucial de consulter votre médecin, car certains d’entre eux peuvent affecter l’efficacité des contraceptifs oraux.

Quant aux autres formes de contraception, comme les méthodes locales (préservatifs, diaphragmes, spermicides, dispositifs intra-utérins) ou les méthodes hormonales comme l’implant, leur efficacité n’est pas affectée par les traitements de la narcolepsie.

La narcolepsie a-t-elle une influence sur la vie sexuelle ?

Non, pas directement. Cependant, vivre avec une maladie chronique peut influencer la perception que l’on a de soi et avoir un impact sur les relations intimes et amoureuses.

Comment en parler à mon compagnon ?

C’est une décision profondément personnelle. Évoquer sa maladie nécessite un lien de confiance solide. Si vous avez des doutes sur vos sentiments ou la situation, prenez un moment pour y réfléchir et échangez avec vos proches.

Cependant, quand vous ressentirez une connexion profonde et de la confiance avec votre partenaire, vous souhaiterez probablement partager cette partie de votre vie avec lui.

Lorsque ce moment arrivera, abordez-le honnêtement et sereinement :

« Il est important pour moi que ma famille et mes amis comprennent que, tout comme eux, j’ai un besoin naturel de sommeil. Sauf que, dans mon cas, ce besoin est amplifié. Les siestes et moments de repos sont essentiels à mon bien-être quotidien. »

La narcolepsie influence-t-elle la fertilité ?

Soyez tranquille, la narcolepsie et ses traitements n’impactent pas la fertilité. Votre maladie ne devrait pas entraver votre capacité à concevoir.

Dois-je interrompre mon traitement si j’envisage une grossesse ?

Avant de planifier une grossesse, il est recommandé de consulter votre gynécologue afin de s’assurer de votre immunité face à certaines maladies, comme la rubéole.

Naturellement, adoptez une hygiène de vie saine comme toute future mère :

• évitez le tabac et l’alcool,
• privilégiez une alimentation équilibrée,
• évitez les sports intenses
• prenez des suppléments en acide folique.

De plus, discutez avec votre neurologue ou votre spécialiste du sommeil. Il pourrait être nécessaire d’arrêter certains médicaments, tels que le modafinil (Modiodal®), le méthylphénidate (Ritaline®) ou les amphétamines, car ils peuvent augmenter le risque d’hypertension durant la grossesse.

Quant au risque de malformations fœtales, bien que ces médicaments aient été testés sur des animaux, les données sur les humains sont limitées. Par prudence, il est conseillé de les suspendre. Pour les traitements de la cataplexie, les tricycliques ont une faible toxicité fœtale, mais les inhibiteurs de recapture de la sérotonine peuvent présenter un risque de malformation cardiaque. Avec ces informations, vous pourrez prendre une décision éclairée en collaboration avec votre médecin.

Si l’arrêt total du traitement n’est pas envisageable, votre grossesse nécessitera une surveillance renforcée.

Pourrai-je allaiter mon bébé ?

Le modafinil, le méthylphénidate et les amphétamines se retrouvent dans le lait maternel. Leur impact sur le nouveau-né n’étant pas clairement établi, l’allaitement est déconseillé si vous êtes sous ces traitements. Cependant, si vous êtes sous tricycliques, aucun risque avéré pour le nourrisson n’a été identifié.

Quels sont les risques que je transmette la maladie à mon enfant ?

Bien que la narcolepsie soit parfois observée au sein des familles, elle ne peut être attribuée uniquement à la génétique. Les recherches menées sur les familles de narcoleptiques ont dévoilé que certains individus, même s’ils possèdent un gène considéré comme « à risque », ne développent pas la maladie.

Il est actuellement suggéré qu’un gène de susceptibilité pourrait être activé uniquement sous certaines influences environnementales. Pour en savoir plus ou pour explorer une consultation génétique, votre spécialiste du sommeil sera en mesure de vous guider.

Comment en parler à mes enfants ?

Dès la venue de votre bébé au monde, vous allez rapidement vous synchroniser à ses besoins, et lui aux vôtres. Pendant ses premières semaines, sollicitez autant d’aide que possible et profitez des moments où il dort pour faire une sieste.

Si vous choisissez de ne pas allaiter, cela vous permettra de reprendre votre traitement, minimisant ainsi les risques de somnolence soudaine et de cataplexie.

Si vous décidez d’allaiter, il est essentiel d’adopter des mesures de précaution pour éviter des accidents avec votre enfant. Par exemple, préférez changer votre bébé à un endroit bas, évitez de lui donner le bain sans la présence d’un autre adulte et lors des moments particulièrement émotionnels, évitez de le porter.

À mesure que votre enfant grandit, réfléchissez à comment lui expliquer votre condition de manière compréhensible et adaptée à son âge.

A la ménopause, ma maladie va-t-elle se modifier avec l’âge ?

Lors de la ménopause, les modifications hormonales peuvent potentiellement influencer les symptômes de votre narcolepsie.

La ménopause peut être une période éprouvante accompagnée de plusieurs inconforts. Le traitement hormonal substitutif peut aider à atténuer certains de ces désagréments. Il est recommandé de consulter votre gynécologue pour des conseils adaptés.

Avec l’âge, les symptômes de la narcolepsie ont tendance à s’atténuer. De nombreuses personnes observent une réduction de leur hypersomnie et de leurs épisodes de cataplexie en vieillissant.