Accompagner la personne âgée en fin de vie face aux risques de déshydratation et de malnutrition

En bref

• Déshydratation et malnutrition sont des risques majeurs pour la personne âgée en fin de vie, surtout quand la soif et la faim diminuent naturellement.
• L’accompagnement ne consiste pas seulement à « faire manger et boire », mais à ajuster les soins palliatifs au rythme, aux souhaits et au confort de la personne.
• Une hydratation et une nutrition adaptée peuvent prendre des formes simples : textures modifiées, boissons fractionnées, soins de bouche, soutien émotionnel.
• Les proches s’interrogent souvent : « Meurt‑il de faim ou de soif ? ». Comprendre les mécanismes de la fin de vie évite culpabilité et conflits familiaux.
• La prévention repose sur l’anticipation, l’observation fine des signes cliniques et un dialogue continu entre soignants, patient et entourage pour préserver au mieux la qualité de vie.

Quand une personne âgée s’approche de la fin de vie, manger et boire ne vont plus de soi. La soif se fait moins sentir, l’appétit disparaît, et chaque cuillère proposée devient parfois un enjeu émotionnel pour la famille. Les proches craignent que leur parent « se laisse mourir » ou, pire, que les soignants l’abandonnent en refusant une perfusion ou une sonde. Pourtant, le corps qui s’éteint n’a plus les mêmes besoins, ni les mêmes capacités à utiliser ce qu’on lui apporte. C’est tout le paradoxe de cette période : ce qui est vital à 40 ans peut devenir lourd et inconfortable à 90 ans, dans un contexte de maladie avancée.

Après plusieurs décennies passées au chevet de patients âgés, j’ai vu combien ces questions autour de la déshydratation et de la malnutrition peuvent fracturer des familles ou, au contraire, les rassembler autour d’un projet commun : le confort. Comprendre ce qui se joue réellement aide à faire des choix plus sereins, à trouver une juste place entre ce que l’on voudrait faire « par amour » et ce qui soulage vraiment la personne. C’est cet équilibre délicat, entre accompagnement technique et présence humaine, que nous allons explorer, en nous appuyant sur l’expérience du terrain autant que sur les connaissances actuelles en soins palliatifs.

Comprendre la déshydratation et la malnutrition en fin de vie chez la personne âgée

Pour accompagner avec justesse une personne âgée en fin de vie, il faut d’abord comprendre ce qui se passe dans son organisme. Avec l’âge, la sensation de soif diminue, le rein concentre moins bien les urines, la réserve en eau dans le corps baisse. Si l’on ajoute des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque, le diabète ou la maladie de Parkinson, le risque de déshydratation augmente nettement. Les traitements diurétiques, certains antidépresseurs ou neuroleptiques, très utilisés en gériatrie, accentuent encore ce déséquilibre.

Dans cette période de vie, manger devient aussi plus compliqué. La mastication se dégrade avec la perte des dents, la bouche est parfois sèche à cause des médicaments, la déglutition peut être altérée après un AVC. Ce cocktail aboutit à des apports alimentaires insuffisants et, à long terme, à une malnutrition. On la repère par une perte de poids progressive, une fonte musculaire, une fatigue intense, mais aussi par une fragilité accrue aux infections ou aux chutes.

Beaucoup de familles découvrent ces phénomènes tardivement, au moment où le médecin leur explique que l’amaigrissement est multifactoriel. Il ne suffit plus de proposer « un bon plat » ou un dessert sucré pour inverser la tendance. D’ailleurs, les aliments très sucrés, s’ils peuvent dépanner pour donner un peu d’énergie, doivent être utilisés avec discernement. Pour mieux choisir les aliments, y compris les fruits riches en glucides, certains proches s’informent grâce à des ressources grand public détaillant par exemple quels sont les fruits les plus sucrés. Ces informations sont utiles à condition de les adapter à la situation concrète de la personne et aux recommandations médicales.

Une inquiétude revient souvent : « Les patients en fin de vie meurent-ils de faim ou de soif ? ». Dans la plupart des trajectoires, ce n’est ni la privation de nourriture ni celle d’eau qui provoque la mort. C’est l’évolution de la maladie sous-jacente (cancer, insuffisance cardiaque, démence avancée, pathologie neurologique) qui entraîne progressivement l’arrêt des fonctions vitales. Quand la phase terminale s’installe, le corps tolère mal les apports volumineux, et forcer à boire ou à manger peut provoquer des nausées, des fausses routes, voire un œdème pulmonaire chez un cœur très fragile.

Pour mieux visualiser ces différences de besoins, il peut être utile de comparer trois situations typiques rencontrées en gériatrie et en soins palliatifs.

Situation clinique	Besoins en hydratation	Besoins en nutrition	Objectif principal
Personne âgée fragile mais stable à domicile	Apports réguliers, environ 1–1,5 L/jour selon avis médical	Alimentation variée, enrichie si perte de poids	Prévention de la déshydratation et de la malnutrition
Maladie chronique avancée, épisodes de décompensation	Ajustée aux pathologies (ex : restriction hydrique en cas d’insuffisance cardiaque)	Apports fractionnés, compléments oraux si nécessaire	Maintien de la force et limitation des complications
Fin de vie imminente (quelques jours)	Petites quantités, soins de bouche fréquents	Petites bouchées à la demande, pas d’acharnement alimentaire	Confort, apaisement, respect du souhait du patient

Connaître ces différences aide à ne pas transposer aux derniers jours les réflexes valables en prévention. Ce que l’on cherche alors, ce n’est plus à prolonger coûte que coûte, mais à préserver la qualité de vie. Certains proches, très mobilisés, vivent toutefois une détresse intense à cette étape. Ils dorment mal, veillent la nuit, s’épuisent. Des ressources sur le sommeil, comme celles qui expliquent comment retrouver un sommeil réparateur, peuvent leur offrir quelques repères pour ne pas s’oublier totalement dans l’accompagnement.

Le point clé à retenir est simple : chez la personne qui s’éteint, la baisse des apports n’est pas toujours un problème à corriger, mais souvent un signe de l’évolution naturelle de la maladie. Le rôle de l’entourage et des soignants consiste alors à ajuster le curseur entre ce qu’il est encore utile d’apporter et ce qui devient une contrainte pour l’organisme.

Repérer les signes de déshydratation et de malnutrition sans surmédicaliser la fin de vie

Identifier tôt les signes de déshydratation et de malnutrition permet d’agir de façon ciblée, sans tomber dans le piège de la surenchère d’examens ou de perfusions. Dans la vie courante, on craint la langue sèche, la fièvre, la constipation. En fin de vie, ces signes existent encore, mais ils s’entremêlent avec ceux de la maladie terminale. L’enjeu est de distinguer ce qui est amélioré par une hydratation modérée de ce qui relève de l’évolution inéluctable.

Chez la personne âgée, les signes classiques de manque d’eau sont l’amaigrissement rapide, la baisse de tension artérielle, une grande somnolence, parfois un délire aigu avec confusion et agitation. La peau perd son élasticité, la bouche colle, les urines deviennent rares et foncées. Toutefois, en phase terminale, une certaine somnolence peut être recherchée, car elle s’accompagne souvent de moins de douleurs et d’angoisses. Augmenter massivement les apports hydriques pour « réveiller » le patient peut alors aller à l’encontre de son confort.

La malnutrition, quant à elle, se traduit par une fonte musculaire visible, des vêtements qui flottent, un visage qui se creuse. Sur le plan biologique, on peut observer une baisse de l’albumine sanguine ou une anémie, mais dans les derniers temps, ces prises de sang n’apportent plus beaucoup d’éléments décisionnels. Ce qui compte alors, c’est l’observation fine du quotidien : le patient mange-t-il avec plaisir ce qu’on lui propose ? Se fatigue-t-il après trois cuillères ? Fait-il des fausses routes ? Ces questions simples guident mieux que certains chiffres.

Pour aider les familles à se repérer, j’aimais poser quelques jalons concrets :

• Regarder la bouche : lèvres sèches, langue saburrale, difficulté à avaler la salive orientent vers des soins de bouche intensifiés plutôt que vers une perfusion systématique.
• Observer les urines : une diminution progressive est attendue en fin de vie ; une raréfaction brutale chez une personne encore relativement alerte doit en revanche faire réagir.
• Évaluer le plaisir : si chaque gorgée ou chaque bouchée devient une épreuve, c’est un signal fort que le corps ne veut plus de ces apports.
• Noter les changements de comportement : agitation, confusion, plaintes de soif peuvent amener à augmenter un peu les apports ou à multiplier les petits gestes d’hydratation orale.

Certaines familles, très informées, souhaitent des avis spécialisés, lisent des études scientifiques, consultent des annuaires comme ScienceDirect pour comprendre les bénéfices et les limites de la nutrition artificielle en soins palliatifs. Cette démarche est précieuse lorsqu’elle nourrit un dialogue avec l’équipe médicale plutôt qu’un rapport de défiance. L’objectif n’est pas d’opposer savoirs savants et expérience clinique, mais de les articuler autour d’un projet de soins centré sur la personne.

À ce stade, de nombreuses questions éthiques surgissent : stoppe-t-on une perfusion si elle semble aggraver l’œdème des jambes ? Faut-il poser une sonde nasogastrique chez un patient très amaigri mais réfractaire à tout geste invasif ? Pour éclairer ces choix, certaines vidéos pédagogiques sur l’accompagnement en fin de vie peuvent être utiles.

La clé est d’accepter que, dans cette période, on ne cherche plus à corriger tous les déséquilibres biologiques, mais à soulager ce qui est réellement source d’inconfort. Repérer un manque d’eau ou d’apports nutritionnels reste important, mais ce repérage doit déboucher sur des décisions proportionnées, respectueuses de ce que vit la personne et de ce qu’elle exprime, même par un simple geste de la main pour refuser un verre.

Adapter nutrition et hydratation : du « bien faire » au « faire juste »

Lorsqu’un patient âgé gravement malade cesse de boire ou de s’alimenter, la première réaction de la famille est souvent de multiplier les tentatives : boissons préférées, desserts d’enfance, compléments hypercaloriques. Ce réflexe est profondément humain, car pour beaucoup, « nourrir » équivaut à aimer. Pourtant, en fin de vie, le passage du « bien faire » au « faire juste » implique de tenir compte des limites du corps et des souhaits exprimés par la personne.

Une nutrition adaptée ne signifie pas forcément de grandes quantités, mais plutôt des apports ciblés, fractionnés, à des moments choisis. Offrir une petite cuillère de compote froide, un yaourt lisse, un bouillon léger peut suffire à apporter un peu de plaisir sans épuiser la personne. Chez certains patients diabétiques ou porteurs de stents coronaires, la question de la longévité a longtemps guidé les décisions. Des articles qui se demandent par exemple si l’on peut vivre longtemps avec des stents illustrent bien cette logique de projection sur le long terme. En phase terminale, la perspective change : on ne raisonne plus en années, mais en heures ou en jours confortables.

Pour l’hydratation, le même principe s’applique. Au lieu d’imposer 1,5 litre par jour, on peut proposer régulièrement :

• des petites gorgées d’eau ou de tisane, selon les goûts de la personne âgée ;
• des glaçons aromatisés, faciles à laisser fondre dans la bouche ;
• des bâtonnets imbibés pour humidifier la bouche quand la déglutition est trop difficile ;
• des soins de bouche doux et fréquents pour réduire la sensation de bouche pâteuse.

La question des perfusions ou de la nutrition artificielle (sonde nasogastrique, gastrostomie, alimentation parentérale) doit être abordée calmement, en expliquant les bénéfices mais aussi les risques : inconfort, risque d’infection, congestion pulmonaire, limitation des mouvements. Beaucoup d’études menées depuis plus de vingt ans montrent que, dans les dernières semaines de vie, ces techniques n’allongent pas toujours la survie et peuvent parfois dégrader la qualité de vie.

Le rôle des soignants est alors de traduire ces données scientifiques en langage simple, sans jargon, en s’appuyant sur des situations concrètes. Par exemple, évoquer le cas de Madame L., 89 ans, atteinte de cancer pancréatique, chez qui la mise en place d’une perfusion pour « la réhydrater » a aggravé les œdèmes des jambes et la gêne respiratoire. Après discussion avec sa fille, la perfusion a été arrêtée, les soins de bouche intensifiés, et la patiente s’est apaisée en quelques heures. Ce type d’histoire donne du sens à la décision médicale, bien plus qu’une courbe ou un pourcentage.

Chaque famille arrive avec son histoire, ses peurs, parfois son bagage de maladies psychiatriques ou de conflits anciens. J’ai vu des proches déjà fragilisés par des troubles bipolaires, des crises d’angoisse ou des troubles du sommeil, comme ceux décrits dans des témoignages sur le lien entre bipolarité et vie quotidienne ou sur le fait de retrouver un équilibre grâce à la sieste. Ces vulnérabilités influencent la manière de vivre le moment, et parfois la façon d’interpréter les choix autour de l’alimentation et de l’eau.

Finalement, adapter la nutrition et l’hydratation en fin de vie, c’est accepter que la priorité n’est plus de remplir l’assiette ou la carafe, mais de respecter le tempo du corps, de préserver quelques instants de plaisir gustatif, et d’éviter ce qui rajoute de la souffrance à la souffrance. C’est ce changement de regard qui transforme un acharnement involontaire en véritable accompagnement.

Une fois ce cap franchi, on peut se concentrer sur tout ce qui, au-delà du manger-boire, fait encore sens pour la personne : une musique, une main tenue, un silence partagé.