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Narcolepsie : scolarité et vie professionnelle

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La narcolepsie est un trouble sévère qui provoque des endormissements soudains et incontrolables au quotidien. Touchant entre 27 500 et 55 000 personnes en France, elle affecte tous les aspects de la vie du patient. Elle représente un défi à l’école à cause de la somnolence et au travail, poussant souvent les narcoleptiques à changer d’emploi ou à se réorienter professionnellement. En effet, 1 narcoleptique sur 5 en France doit envisager une réorientation de carrière. Il est crucial de bien prendre en charge ces patients. Pour les soutenir, des scénarios de situations professionnelles ont été envisagés, avec des conseils d’experts du sommeil et des témoignages de personnes atteintes.

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Narcolepsie : Nutrition Vie professionnelle Siestes et pauses TILE TME Traitements Vie féminine FAQ

Autres pathologies : SAOS SJSR

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FAQ

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L’enfant narcoleptique peut-il suivre une scolarité normale ?

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Il est conseillé d’informer les enseignants et l’administration dès le début de la scolarité pour que l’enfant qui a tendance à s’endormir en classe ne soit pas étiqueté comme « fainéant. Des dispositifs adaptés sont disponibles au sein de l’Éducation Nationale pour aider ces élèves, comme le Projet d’Accueil Individualisé (PAI). Rédigé à l’initiative des parents ou du médecin scolaire, en collaboration avec la direction et les enseignants, ce projet vise à garantir une scolarité adaptée à l’enfant. Par exemple, il peut inclure des pauses sieste durant la journée ou, lors d’examens, un temps supplémentaire (tiers-temps) pour passer les épreuves. Le PAI autorise également l’administration des médicaments prescrits à l’école.

En cas de retard dans les apprentissages, l’enfant peut être dirigé vers des classes d’intégration scolaire, comme les CLIS, qui offrent un enseignement adapté entre l’école traditionnelle et l’établissement spécialisé.

Un diagnostic précoce est crucial pour prévenir une éventuelle déscolarisation. Devant une somnolence inhabituelle chez un enfant ou un adolescent, il est essentiel de ne pas le qualifier hâtivement de « paresseux ».

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Vers quel métier m’orienter ?

La question de l’orientation professionnelle peut se présenter dès le collège. À l’issue de la 3ème, les élèves souhaitant s’orienter vers un cursus professionnel doivent subir une visite médicale. Le médecin scolaire évalue alors leur aptitude à manipuler des machines potentiellement dangereuses. La narcolepsie peut conduire à un avis défavorable en raison des risques encourus en utilisant ce type de machines.

Il est donc primordial d’opter pour une voie professionnelle adaptée à la condition de narcolepsie. Il est recommandé aux jeunes de solliciter la conseillère d’orientation présente au CDI de leur établissement pour les guider vers un métier adapté.

Pour ceux qui souhaitent continuer leur parcours scolaire jusqu’au baccalauréat et envisager des études supérieures, il est tout aussi crucial de choisir une carrière en adéquation avec leur condition. Ainsi, certaines professions nécessitant une vigilance constante, comme pilote de ligne, pompier ou chauffeur professionnel dans des secteurs industriels ou commerciaux, ne seront pas conseillées, car elles sont considérées comme des postes sensibles à la sécurité.

Puis-je conduire au travail ?

La somnolence est l’une des principales causes d’accidents sur les routes. Pour les personnes narcoleptiques ou souffrant de somnolence diurne excessive, les critères d’obtention du permis de conduire sont rigoureusement encadrés par l’arrêté du 21 décembre 2005 (J.O. du 28.12.2005 N°113).

La conduite n’est pas permise si la somnolence n’est pas traitée. Cependant, si la condition est gérée, le patient peut obtenir un permis de conduire temporaire basé sur les résultats du TME. Les modalités d’attribution du permis varient selon le type de véhicule : que ce soit pour un véhicule léger (usage privé ou professionnel) ou un véhicule lourd (transports publics ou camion).

Comment faire pour lutter contre la somnolence au travail ?

Il est recommandé d’ajuster, autant que possible, votre organisation de travail selon vos périodes de vigilance, en planifiant les tâches les plus exigeantes lorsque vous vous sentez le plus alerte.

De plus, grâce aux conseils de votre médecin spécialisé en troubles du sommeil et du médecin du travail, vous apprendrez à optimiser les moments de prise de médicaments stimulants, ainsi qu’à bien gérer vos pauses et siestes pour une récupération optimale.

Puis-je faire une sieste au travail ?

Pour les patients narcoleptiques confrontés à des épisodes de somnolence irrépressible, la sieste s’impose comme une nécessité médicale à discuter avec le médecin du travail.

Une autorisation de sieste peut être envisagée si la somnolence est particulièrement prononcée, si elle entrave la productivité ou si elle rend la situation de travail potentiellement risquée.

Est-il possible de travailler à temps partiel ?

Les pertes de vigilance et les épisodes de somnolence peuvent occasionner des complications dans le milieu professionnel, pouvant conduire à une demande d’ajustement des horaires ou d’un passage au temps partiel.

L’option d’un emploi à temps partiel est l’un des aménagements possibles du poste, à évoquer avec le spécialiste du sommeil, le médecin du travail ou l’assistante sociale.

Dans ce contexte, la reconnaissance d’une invalidité de première catégorie, qui n’est pas permanente, peut être avantageuse car elle peut favoriser l’intégration professionnelle. Pour y prétendre, il est nécessaire de motiver la demande auprès du médecin conseil de la sécurité sociale. Le médecin du travail, l’assistante sociale et le médecin traitant seront à vos côtés pour vous accompagner dans cette procédure.

Comment prévoir un reclassement professionnel ?

Quand le diagnostic de narcolepsie est établi tardivement, comme chez un individu exerçant déjà une fonction sensible à la sécurité, ou si l’évolution de la maladie n’est pas compatible avec la poursuite de certaines responsabilités professionnelles, une démarche de réorientation ou de reclassement professionnel peut être envisagée.

Ce processus englobe la réadaptation, l’orientation et la formation professionnelle. Il fait intervenir divers acteurs : services du travail, agences d’emploi, structures dédiées au handicap, ergonomes, assistantes sociales, employeurs, médecins du travail, associations pour personnes handicapées, et unités de maintien de l’emploi au sein des organisations patronales, entre autres.

Dans quel cas puis-je demander le statut de travailleur handicapé ?

Si les obstacles que vous rencontrez dans votre profession deviennent trop conséquents, vous pouvez envisager d’obtenir le statut de travailleur handicapé. Cette initiative vous revient, bien qu’elle puisse être suggérée par un médecin ou une assistante sociale. Le statut est décerné par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH, précédemment appelée COTOREP) au sein des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).

Ce statut vous ouvre les portes à des formations professionnelles et vous offre également une prime d’insertion de 800 € lors de votre première embauche en tant que travailleur handicapé pour un contrat d’au moins 12 mois. Des aides sont aussi proposées aux entreprises qui vous recrutent.

Il est à noter qu’un patient atteint de narcolepsie n’a pas à attendre de rencontrer des difficultés professionnelles pour solliciter le statut de travailleur handicapé. Il est même conseillé de lancer cette démarche de manière proactive après le diagnostic, car le processus de reconnaissance peut prendre plusieurs mois. Dans le contexte d’une reclassification urgente, il est judicieux d’avoir anticipé cette demande.

La narcolepsie, en tant que maladie chronique mais traitable, rend pertinent l’obtention du statut de travailleur handicapé, compte tenu des avantages et aides associés à ce statut.

Dois-je en parler au médecin du travail ?

Ce n’est pas obligatoire d’en parler au médecin du travail, mais il est là pour vous soutenir face à vos défis professionnels et vous guider dans vos démarches administratives. Si vous lui faites part de votre statut de travailleur handicapé, il a la responsabilité de vous suivre médicalement pour prévenir d’éventuelles dégradations de votre santé liées à votre activité professionnelle. Il pourra aussi recommander des ajustements à votre poste ou une réorientation professionnelle si besoin. D’ailleurs, dans de nombreux cas, c’est ce même médecin qui suggère au patient d’opter pour le statut de travailleur handicapé.

La principale mission du médecin du travail est de s’assurer que l’environnement professionnel ne nuit pas à la santé de l’employé. Dans cette optique, il peut recommander des modifications de l’organisation du travail afin de ne pas aggraver les symptômes associés à la maladie.

Dois-je en parler à mon responsable hiérarchique ?

Il n’est pas impératif de le faire, et c’est une décision majeure qui ne doit pas être prise à la légère. Il est conseillé de discuter avec vos proches, votre médecin ou d’autres personnes de confiance avant de prendre une telle décision. Cependant, révéler votre statut de travailleur handicapé pourrait être avantageux pour vous. En effet, si votre employeur est au courant de ce statut, il pourrait bénéficier d’aides financières pour adapter votre poste de travail et recevoir une subvention de 1 600 €.

Il est bon de noter que les entreprises comptant plus de 20 employés sont tenues d’employer au moins 6% de travailleurs handicapés au sein de leur personnel. Si elles ne respectent pas ce quota, elles devront s’acquitter d’une contribution, nommée contribution AGEFIPH.

A qui m’adresser si je suis licencié ou au chômage ?

Si votre licenciement est directement lié à votre trouble de santé, cela signifie probablement que vous avez été jugé inapte à votre poste. Lorsque vous cherchez un nouvel emploi, il est essentiel de considérer les limitations liées à votre pathologie, notamment la narcolepsie ou la cataplexie. Des postes nécessitant une attention constante ou des rôles de conducteur peuvent ne pas vous convenir.

Dans la perspective de trouver un emploi correspondant à vos aptitudes et compétences, pensez à explorer des formations professionnelles supplémentaires. Si vous avez déjà le statut de travailleur handicapé, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) peut vous offrir des formations et des évaluations de compétences. Si ce n’est pas le cas, c’est peut-être le bon moment pour en faire la demande. Ce statut vous ouvre les portes du CAP Emploi, une organisation affiliée à Pole emploi, spécialisée dans le soutien à l’emploi des personnes handicapées.

CAP Emploi vous connectera avec diverses entités favorisant l’intégration professionnelle des personnes handicapées. Il est aussi bon de savoir que, en tant que travailleur handicapé, vous pourriez avoir droit à une prime d’embauche de 800 € lors de votre intégration dans une entreprise. Pour des conseils et orientations, consultez un travailleur social ou un médecin du travail, idéalement avant votre licenciement ou peu après.

Si votre licenciement n’a rien à voir avec votre condition médicale, les recommandations ci-dessus peuvent néanmoins vous aider à éviter des complications professionnelles futures.

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Narcolepsie et vie pro

Narcolepsie : scolarité et vie professionnelle

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