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FAQ sur la narcolepsie

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La narcolepsie est un trouble du sommeil caractérisé par une somnolence diurne excessive et, dans certains cas, par des pertes soudaines de tonus musculaire. Souvent mal comprise, cette condition impacte profondément la vie quotidienne. Cette FAQ a pour but de démystifier la narcolepsie en répondant aux questions les plus courantes. Informez-vous et comprenez mieux ce trouble.

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Narcolepsie : Nutrition Vie professionnelle Siestes et pauses TILE TME Traitements Vie féminine FAQ

Autres pathologies : SAOS SJSR

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Dois-je en parler à mon travail ?

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Choix personnel de divulgation

Il est essentiel de savoir que vous n’êtes pas légalement tenu de divulguer votre maladie à votre employeur, que ce soit votre supérieur direct ou le département des ressources humaines, ni même au médecin du travail. La décision de le faire est un choix personnel. Pour prendre cette décision, considérez les avis de vos proches, des personnes en qui vous avez confiance, de votre médecin traitant et du spécialiste du sommeil qui vous accompagne.

Cas particuliers nécessitant une réflexion

Conduite de véhicules : Si votre travail implique de conduire (motos, voitures, camionnettes, poids lourds), il est crucial d’être conscient des risques d’accidents dus à la somnolence et autres symptômes de la narcolepsie. Discuter avec votre médecin du travail est crucial, car il peut vous guider dans la prise de décisions professionnelles et administratives liées à votre condition.
Fonctions liées à la sécurité : Si votre rôle comporte des responsabilités en matière de sécurité, il peut être préférable de discuter de votre maladie avec le médecin du travail. Ce dernier pourra vous conseiller sur les meilleures solutions adaptées à votre situation.

Considérations générales

Hors de ces deux scénarios, la nécessité de parler de votre condition dépend de la sévérité de vos symptômes. Si vous trouvez difficile de cacher vos symptômes au travail, il peut être judicieux de consulter le médecin du travail pour discuter des aménagements potentiels.

Contrôle de la maladie : Si votre maladie est bien gérée par le traitement, il peut ne pas être nécessaire d’en parler. Cependant, si malgré le traitement, vos symptômes sont visibles, il est recommandé de consulter rapidement le médecin du travail pour discuter des options possibles.
En cas de licenciement : Si vous êtes licencié en raison de votre maladie, il est vital de connaître vos droits et d’avoir accès à des ressources pour trouver un nouvel emploi adapté à votre condition.

Recherche d’informations supplémentaires

N’oubliez pas que le médecin du travail peut ne pas être informé de tous les aspects de votre maladie. N’hésitez pas à solliciter votre médecin traitant et votre spécialiste du sommeil pour obtenir des informations supplémentaires ou pour faciliter la communication avec le médecin du travail.

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Pourquoi ai-je cette maladie ?

La narcolepsie est une condition dont les causes exactes restent inconnues. Bien que la recherche médicale suggère une prédisposition génétique, impliquant certaines anomalies génétiques susceptibles d’entraîner la maladie, tous ceux qui possèdent ces anomalies ne développeront pas nécessairement la narcolepsie. La survenue de la maladie nécessite l’intervention de facteurs environnementaux, dont la nature précise et le rôle exact restent flous. Comme pour d’autres conditions avec une composante génétique, des événements stressants tels que le deuil, le divorce, ou d’autres situations stressantes peuvent potentiellement déclencher la maladie.

Ces interactions entre les éléments génétiques et environnementaux causent la dégradation des cellules dans une région spécifique du cerveau, qui produit un neurotransmetteur crucial pour la régulation du sommeil et de l’éveil. Cette dégradation est à l’origine des troubles de la vigilance, des épisodes soudains de sommeil, des cataplexies et des hallucinations.

Il est à noter que la narcolepsie n’est pas une maladie infectieuse et n’est pas transmissible. À ce jour, les origines exactes de sa manifestation demeurent un mystère.

Pourrais-je avoir des enfants ?

La réponse est un OUI affirmatif. Ni la narcolepsie ni ses traitements ne compromettent la fertilité ou la capacité d’avoir des enfants.

Cependant, voici quelques éléments à considérer.

Avant de concevoir, et plus encore si une grossesse est planifiée, il est conseillé d’interrompre tout traitement en consultation avec votre médecin et un spécialiste du sommeil. Cet arrêt devrait idéalement intervenir un mois avant une grossesse anticipée ou dès que la grossesse est confirmée si elle n’était pas prévue. Ceci réduit les risques de malformations fœtales dues à la médication. Cette décision, bien que difficile, signifie renoncer à toute médication pendant la grossesse, y compris les traitements anti-cataplectiques pendant les six premiers mois. Il serait bénéfique d’envisager comment gérer les symptômes sans médicaments, en recourant, par exemple, à des siestes.

L’interruption des médicaments pendant la grossesse peut rendre difficile la continuation d’une activité professionnelle. Il est crucial que le partenaire et la famille apportent un soutien moral et pratique pendant cette période et après la naissance.

Certains médicaments, comme le modafinil (Modiodal®), le méthylphénidate (Ritaline®) et les amphétamines, se retrouvent dans le lait maternel. Par conséquent, il est recommandé de ne pas allaiter en prenant ces médicaments.

Bien que la narcolepsie ne soit pas héréditaire, les individus narcoleptiques ont statistiquement plus de risques d’avoir un enfant atteint de cette condition. Les études suggèrent que le risque d’avoir un enfant narcoleptique est 17 fois plus élevé si l’un des parents est atteint. Cependant, ce risque reste statistique et ne garantit pas une transmission héréditaire.

Il est possible qu’un ou plusieurs gènes soient liés à la narcolepsie. Toutefois, ces gènes ne déclenchent la maladie que dans certaines conditions environnementales. Une personne peut être porteuse de ces gènes sans jamais développer la narcolepsie.

Comment parler de la narcolepsie en famille ?

La certitude et la révélation du diagnostic de narcolepsie offrent au patient une occasion précieuse de parler de sa condition avec sa famille, en particulier ses proches comme le conjoint et les enfants. C’est une chance d’élucider les symptômes qu’il peut montrer depuis des années et qui ont pu être mal interprétés ou mal acceptés, notamment dans un contexte professionnel.

Cette démarche vise à faire comprendre à la famille que la somnolence et les épisodes soudains de sommeil ne sont pas le résultat de la paresse (comme le fait de ne pas effectuer certaines tâches ménagères) ou d’indifférence (comme s’endormir pendant les repas ou les conversations). Ces symptômes sont réels et liés à une véritable maladie. L’occasion est aussi propice pour expliquer d’autres manifestations de la maladie comme les crises de cataplexie, les hallucinations ou les paralysies du sommeil. Cela peut prévenir des réactions inadaptées de la part de la famille, qui, parfois, pourrait même considérer ces symptômes comme des mensonges ou des manifestations psychiatriques.

Le spécialiste du sommeil joue un rôle essentiel en proposant son aide pour informer la famille, souvent en présence du patient. Cette démarche est parfois expressément souhaitée par certains patients.

L’information concernant la nature des traitements, leurs avantages, leurs inconvénients, ainsi que l’importance des traitements comportementaux (comme les siestes planifiées ou la maîtrise des émotions pour prévenir les cataplexies) est cruciale. Ces traitements peuvent influer sur divers aspects de la vie quotidienne, y compris les sorties sociales, la vie sexuelle, et d’autres activités.

Il est essentiel de souligner que la narcolepsie, même avec traitement, peut représenter un handicap variable selon les individus. Les proches doivent comprendre que le patient ne peut pas simplement « se forcer » pour accomplir certaines tâches ou activités.

La narcolepsie est-elle une maladie grave ?

La narcolepsie n’est pas intrinsèquement une maladie sévère, ce qui signifie qu’elle ne se transformera pas en trouble neurologique ou psychiatrique, et elle n’est pas comparable à des affections comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer.

Cependant, elle est profondément invalidante, avec des risques indirects découlant des troubles de la vigilance comme la somnolence excessive en journée ou les soudaines « attaques » de sommeil. De plus, les épisodes de cataplexie peuvent avoir des conséquences graves. La somnolence et les attaques de sommeil peuvent conduire à des accidents, notamment lors de la conduite de véhicules ou sur le lieu de travail, en particulier pour ceux qui travaillent avec des machines dangereuses ou en hauteur. Les crises de cataplexie, entraînant une perte de tonus musculaire, peuvent aussi avoir des conséquences graves.

Au fil du temps, même après un diagnostic et un traitement, la maladie peut montrer une aggravation des symptômes, ou de nouveaux symptômes peuvent émerger. Bien que les troubles de la vigilance soient toujours présents dans la narcolepsie, des épisodes de cataplexie, qui peuvent ne pas être initialement présents (présents chez environ 70% des patients), peuvent survenir ultérieurement. Il en va de même pour les hallucinations lors du coucher ou du réveil et les paralysies du sommeil. En l’absence de traitement, et parfois malgré celui-ci, la gravité des symptômes peut augmenter. Toutefois, 90% des patients bénéficient d’un traitement médicamenteux qui minimise l’impact de la maladie.

Les conséquences psychologiques ou psychiatriques ne doivent pas être sous-estimées. La narcolepsie est déstabilisante émotionnellement et psychologiquement, en particulier parce qu’elle se manifeste souvent entre 18 et 25 ans. Cela peut rendre difficile le développement psychologique et émotionnel. Avec le temps, l’énergie dépensée pour combattre la maladie peut conduire à un épuisement psychologique.

En résumé, bien que la narcolepsie ne soit pas « grave » en comparaison à d’autres troubles neurologiques, elle peut être tout aussi invalidante que des maladies plus reconnues. Elle nécessite une détection précoce, un traitement efficace et une gestion attentive pour minimiser ses impacts tout au long de la vie.

Est-ce que je dois prendre un traitement toute ma vie ?

Avec les connaissances actuelles, la réponse est un OUI affirmatif.

Les traitements de la narcolepsie visent principalement les symptômes, qu’il s’agisse des troubles de la vigilance ou d’autres manifestations comme la cataplexie, hallucinations et paralysies du sommeil. Ces traitements atténuent ou éliminent les symptômes sans toutefois cibler la cause profonde de la maladie: le manque ou l’insuffisance d’un neurotransmetteur, l’orexine, dans une région précise du cerveau.

En cas d’arrêt du traitement, les symptômes, en particulier la somnolence, reviennent généralement en quelques jours, voire semaines.

Il est possible de planifier des pauses thérapeutiques avec votre professionnel de santé pour diverses raisons, telles que la grossesse, l’allaitement ou une intervention chirurgicale. La durée de ces interruptions peut varier.

De plus, certains patients familiarisés avec leurs symptômes peuvent décider d’interrompre brièvement leur traitement, par exemple durant un week-end. Ils savent qu’ils peuvent gérer cette période sans médication, notamment en faisant des siestes prolongées. Le modafinil (Modiodal®) est un médicament qui permet ce genre de flexibilité, contrairement à d’autres traitements.

Est-ce que mes symptômes vont s’aggraver ?

La variabilité individuelle rend difficile une réponse définitive à cette question, mais voici quelques grandes tendances :

Le principal symptôme de la narcolepsie est la somnolence diurne et l’apparition d’épisodes de sommeil pendant la journée. À la découverte de la maladie, l’intensité de cette somnolence diffère d’un individu à l’autre. Dans la majorité des cas, un traitement adéquat réduit cette somnolence, parfois même elle disparaît totalement, et cette situation peut demeurer stable durant plusieurs années.

Cependant, la somnolence peut resurgir pour diverses raisons :

Des changements dans les habitudes de vie.
Une accumulation de fatigue.
La perception des autres à votre égard.
Ou même votre propre perception de la vigilance qui évolue.

Dans ces situations, un bilan de contrôle (comme le test de maintien d’éveil ou la polysomnographie) est conseillé pour établir de nouvelles stratégies thérapeutiques avec votre médecin.

Les crises de cataplexie sont le deuxième symptôme le plus fréquent (affectant 60 à 75% des patients). Ces crises peuvent varier en intensité et ne sont pas toujours présentes dès le départ. Elles peuvent émerger plus tard, nécessitant un ajustement des traitements.

Environ 20 à 30% des patients souffrent d’hallucinations souvent à l’endormissement ou parfois au réveil. Comme les cataplexies, ces symptômes peuvent se développer ultérieurement et sont traités avec des médicaments similaires.

Une paralysie du sommeil est le symptôme rencontré par 10 à 15% des narcoleptiques, généralement au moment du réveil. Bien que rares, ces paralysies peuvent être très dérangeantes, surtout si elles sont associées à des hallucinations. Les traitements sont semblables à ceux des cataplexies et hallucinations.

Enfin, un aspect souvent négligé est la mauvaise qualité du sommeil nocturne. Ce symptôme peut ne pas être immédiatement détecté ou exprimé par les patients. Il est crucial de traiter ce symptôme indépendamment de la somnolence diurne.

En résumé, la narcolepsie peut :

Demeurer stable sur une longue période.
Se manifester d’abord par la somnolence, puis par d’autres symptômes.
Voir une variation de l’intensité de ses symptômes avec le temps.

Il est essentiel de discuter régulièrement avec votre médecin et votre spécialiste du sommeil pour garantir une prise en charge optimale.

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