Narcolepsie : nutrition et hygiène de vie

Les narcoleptiques sont-ils réellement en surpoids par rapport à la moyenne de la population ?

Plusieurs recherches ont démontré que, même sans consommer plus de nourriture que la moyenne, les narcoleptiques ont une propension à l’embonpoint. Leur indice de masse corporelle (IMC)* tend à être plus élevé (supérieur à 25 Kg/m²), et leur métabolisme de base, soit la dépense énergétique au repos, est généralement inférieur à la normale.

La gravité de cette prise de poids varie d’un patient à l’autre et semble être plus marquée chez ceux dont la narcolepsie s’est manifestée subitement.

Par exemple, chez les enfants, une augmentation de poids coïncide souvent avec l’apparition de la maladie, alors que ce phénomène est moins courant chez les adultes.

*L’IMC se détermine en divisant le poids (en kilogrammes) par le carré de la taille (en mètres). Ainsi, pour une personne mesurant 1m60 et pesant 60 Kg, l’IMC est calculé comme suit : 60 / (1,60 x 1,60) = 23,4 Kg/m². Voici comment interpréter l’IMC :

• Maigreur extrême ou dénutrition : IMC < 16
• Maigreur : IMC < 18,5
• Poids normal : 18,5 ≤ IMC ≤ 24,9
• Surpoids : 25,0 ≤ IMC ≤ 29,9
• Obésité : IMC ≥ 30,0.

Quelles sont les causes possibles d’une prise de poids quand on est narcoleptique ?

Les raisons derrière la prise de poids chez les narcoleptiques restent floues et mal définies, bien que diverses suppositions aient été formulées.

Activité physique réduite due à la somnolence diurne : L’une des raisons potentielles est la réduction de l’activité physique à cause de la fatigue constante. La nécessité de faire des siestes fréquentes pendant la journée n’encourage pas la dépense énergétique. Même si cette baisse d’activité pourrait en théorie être compensée par l’exercice, peu de narcoleptiques adoptent une routine sportive régulière.

Diminution de l’orexine ou hypocrétine : Une autre cause envisagée est le déficit d’une substance cérébrale appelée orexine. Des tests réalisés sur le liquide céphalorachidien révèlent que les narcoleptiques ont un taux notablement bas de cette molécule. L’orexine, un neuropeptide, joue un rôle crucial dans la régulation du sommeil, en particulier pour maintenir l’éveil. Son absence chez les narcoleptiques pourrait expliquer leur somnolence. De plus, l’orexine influence les comportements, notamment l’appétit. Les narcoleptiques manifestent souvent des comportements alimentaires atypiques, comme des épisodes boulimiques ou un grignotage incontrôlé, indépendants des phases de dépression. Ces moments peuvent être perçus comme un moyen de se revigorer face à la somnolence.

Dysfonctionnements hormonaux : Enfin, les déséquilibres dans la production des hormones leptine et ghréline pourraient aussi contribuer à la prise de poids. La leptine, produite par les cellules graisseuses, limite l’apport calorique et booste la dépense énergétique. Par contre, la ghréline, produite par l’estomac, favorise l’appétit et la production de graisse. Les troubles du sommeil subis par les narcoleptiques peuvent affecter la production de ces hormones. Ce déséquilibre pourrait entraîner une production excessive de ghréline, réduisant la dépense énergétique, et une diminution de la leptine, augmentant la production de graisse.

Mon traitement pour la narcolepsie peut-il me faire prendre du poids ?

Quelques antidépresseurs prescrits pour réduire les épisodes de cataplexie peuvent conduire à une prise de poids.

Cependant, pour certains patients, ces médicaments sont essentiels car ils préviennent efficacement les crises de cataplexie qui peuvent survenir fréquemment durant la journée. Par conséquent, leur administration est largement justifiée.

Les narcoleptiques doivent donc être vigilants quant à leur régime alimentaire pour prévenir une prise de poids excessive.

La nutrition joue-t-elle un rôle dans ma vigilance et ma somnolence ?

Les repas jouent un rôle clé dans la régulation de notre horloge circadienne. Cette dernière pilote les sécrétions hormonales essentielles à une nutrition adéquate, comme l’insuline, l’hormone de croissance et la leptine.

Pour optimiser la santé, il est conseillé de prendre trois repas quotidiennement à des horaires fixes, avec la possibilité d’ajouter 1 ou 2 encas.

Il est préférable d’éviter de grignoter pour combattre la somnolence si l’on souhaite éviter la prise de poids. Un dîner copieux peut perturber le sommeil car la digestion consomme beaucoup d’énergie et provoque une hausse de la température corporelle.

Concernant les éléments nutritifs :

Vitamines et minéraux :

• Essentiels pour la production d’hormones liées au sommeil et le bon fonctionnement cérébral. Une alimentation équilibrée est donc cruciale.

Glucides :

• Ils favorisent l’endormissement, garantissent un sommeil de qualité sans interruptions et sont bénéfiques pour le sommeil profond.
• Provoquent une sécrétion d’insuline, ce qui facilite l’acheminement du tryptophane (précurseur de la sérotonine, hormone du sommeil) vers le cerveau.

Protéines (Protides) :

• Boostent les capacités psychomotrices en cas de fatigue.
• Impactent le sommeil de deux manières : en retardant l’endormissement et en intensifiant le sommeil paradoxal.
• Soutiennent la vigilance en fournissant les éléments nécessaires à la production des hormones de l’éveil tout en réduisant l’influx des précurseurs de la sérotonine dans le cerveau.

En bref :

• Une alimentation riche en glucides est favorable au sommeil.
• Une alimentation riche en protéines aide à rester alerte. Ainsi, il est judicieux de consommer davantage de protéines au déjeuner pour la vivacité et de privilégier les glucides lors du dîner pour faciliter l’endormissement.

Comment répartir mes apports nutritionnels sur la journée pour être en forme ?

Petit déjeuner 

Le matin, ne négligez pas votre premier repas. Il devrait être consistant et équilibré, fournissant 20% de votre apport énergétique quotidien :

• Hydratez-vous avec une boisson (café, thé, tisane…).
• Après 8-10 heures sans manger, consommez des glucides complexes comme le pain complet ou les flocons d’avoine pour éviter les fringales de milieu de matinée.
• Intégrez des protéines comme du jambon ou des produits laitiers pour favoriser l’éveil et la concentration.
• N’oubliez pas les vitamines et les minéraux : consommez des laitages pour le calcium et des fruits frais ou des jus pour leur apport en vitamines.

Déjeuner 

Le déjeuner contribue à 30% de votre énergie journalière. Voici une idée de composition :

• Intégrez des protéines pour éviter le coup de fatigue typique de l’après-midi (viande, poisson, volaille).
• Mangez des fruits et des légumes pour leurs vitamines, minéraux et fibres.
• Ajoutez un produit laitier pour le calcium.
• Si une séance de sport est au programme, pensez aux glucides complexes. Évitez cependant les excès de sucres rapides qui peuvent induire somnolence.

L’après-midi

Considérez une collation équilibrée pour mieux répartir votre énergie. Un fruit et un produit laitier sont de bonnes options.

Diner

Le dîner vous prépare à une longue nuit. Gardez à l’esprit :

• Évitez les plats lourds ou épicés.
• Ne mangez pas trop légèrement pour éviter les réveils nocturnes dus à la faim.
• Consommez des végétaux pour leurs bienfaits en vitamines et minéraux.
• Les glucides complexes favorisent l’endormissement, mais consommez-les avec modération.
• Optez pour des produits laitiers légers plutôt que des fromages.
• Limitez les protéines, elles peuvent augmenter la température corporelle.
• Évitez les boissons excitantes et l’alcool, qui peut perturber le sommeil.

Collation nocturne 

C’est parfois un rituel de coucher. Néanmoins :

• Choisissez des glucides simples, induisant une somnolence rapide.
• Les infusions peuvent aider à la relaxation.
• Limitez les liquides pour éviter les réveils nocturnes dus à l’envie d’uriner.

Que faire si je me réveille tard le soir après avoir sauté un repas ?
Et si j’ai sauté le petit-déjeuner ?

Si après une sieste tardive, vous vous réveillez et que l’heure du dîner est déjà dépassée, optez pour une collation afin d’éviter la faim nocturne.

Toutefois, évitez des aliments lourds ou gras qui pourraient perturber votre sommeil. Optez pour des options simples et rapides comme des fruits (que ce soit secs ou frais) ou des produits laitiers comme le yaourt. Une collation légèrement sucrée peut faciliter votre endormissement.

Par contre, si vous ouvrez les yeux tardivement le matin et que le déjeuner est imminent, évitez un petit-déjeuner copieux qui pourrait réduire votre appétit pour le déjeuner.

Un tel décalage pourrait perturber la routine de vos repas tout au long de la journée. La constance des heures de repas est cruciale pour une vie saine, car elle soutient la synchronisation de notre horloge interne. Privilégiez un encas léger, tel que des produits laitiers, des céréales ou des fruits, pour vous soutenir jusqu’à l’heure du déjeuner.

L’alcool est-il un faux ami du sommeil ?

Bien des gens croient que l’alcool facilite un sommeil profond et durable. En réalité, c’est une idée fausse. Si l’alcool peut aider à s’endormir rapidement, il perturbe la qualité du sommeil en provoquant de multiples réveils nocturnes. Bien que certains de ces réveils soient si brefs qu’ils ne sont pas toujours mémorisés, ils fragmentent le sommeil, le rendant moins réparateur.

Suite à une nuit agitée, la journée qui suit peut s’avérer éprouvante, ce qui pourrait encourager à boire de l’alcool le soir venu. C’est ainsi qu’un cercle vicieux se forme : le manque de sommeil conduit à une consommation accrue d’alcool, qui à son tour affecte la qualité des nuits ultérieures.

Par ailleurs, il est crucial de noter que l’alcool ne doit pas être consommé en conjonction avec certains médicaments. Des traitements pour l’hypersomnie et la narcolepsie, comme le Xyrem®, en sont des exemples.

De plus, l’alcool peut renforcer les effets anxiolytiques de certains médicaments, tels que les antidépresseurs. Si vous avez des doutes, consultez votre médecin à propos des interactions potentielles entre vos médicaments et l’alcool.

La caféine peut-elle m’aider à être plus vigilant ?

La caféine est reconnue pour ses propriétés stimulantes. On la retrouve non seulement dans le café, mais également dans les colas, les boissons énergétiques récentes, ainsi que dans le thé sous l’appellation de théine, qui est aussi un alcaloïde. Le chocolat contient quant à lui la théobromine, une substance aux effets similaires.

La teneur en caféine varie selon les boissons. La réaction à cette substance change d’une personne à l’autre et peut également être influencée par le sexe, l’activité physique et l’alimentation.

Après l’ingestion de caféine, ses effets se manifestent entre 15 minutes et 1 heure. Elle est ensuite éliminée graduellement de l’organisme : la moitié de la dose est encore présente environ 5 heures plus tard. C’est pourquoi il est souvent conseillé d’éviter la caféine après 17 heures pour ne pas entraver le sommeil.

En effet, la caféine peut raccourcir la durée du sommeil et en altérer la qualité, favorisant un sommeil plus léger au détriment du sommeil profond et bénéfique.

Cependant, si la caféine est déconseillée avant le coucher, elle peut être bénéfique en journée pour rester alerte. Si vous souhaitez regarder un film ou vous préparer pour une réunion cruciale, un café, surtout s’il est couplé à une courte sieste, peut être d’une grande aide. Cela dit, l’effet ressenti dépendra de votre réaction personnelle à cette substance.

L’exercice physique est-il compatible avec ma maladie ?

Il est désormais bien établi que le manque d’activité physique peut entraîner une prise de poids, tandis qu’un surpoids ou une obésité réduit souvent le niveau d’activité physique.

L’équilibre entre les apports énergétiques de l’alimentation et une faible dépense énergétique – due à l’usage fréquent de la voiture, aux longues heures assis au bureau ou devant la télé, et à un manque d’exercice régulier – favorise l’augmentation du poids.

La somnolence peut également contribuer à cette prise de poids, en réduisant l’activité quotidienne.

Quand on souffre de narcolepsie, maintenir une routine sportive peut être compliqué. Les jours semblent souvent trop courts et bien chargés.

Cependant, il est conseillé d’exploiter les moments de pleine éveil pour se dépenser : que ce soit par la marche, le jardinage, la course, la gymnastique, ou même le Tai-chi. L’exercice en lui-même peut améliorer la vigilance.

Ainsi, pourquoi ne pas envisager l’acquisition d’un vélo d’intérieur ou d’un rameur, et se fixer des sessions courtes mais régulières ? Faire 10 minutes d’exercice quotidien peut être plus réalisable que de s’astreindre à une heure d’effort chaque week-end.

Surpoids, apnées du sommeil et narcolepsie, quel lien ?

L’excès de poids et l’obésité peuvent augmenter le risque d’apnées du sommeil.

Cette affection, touchant près de 5% des adultes, se caractérise par des ronflements bruyants, un sommeil non réparateur et une fatigue diurne.

Lorsque votre narcolepsie a été diagnostiquée, des apnées du sommeil ont sûrement été vérifiées et exclues.

Cependant, avec le temps et une éventuelle prise de poids, des apnées pourraient survenir et aggraver votre condition.

Si vous ressentez une augmentation de votre somnolence malgré votre traitement, si vous avez pris du poids ou si votre partenaire mentionne vos ronflements, il est important de consulter votre médecin pour vérifier la présence d’apnées éventuelles.