Traitement de la narcolepsie

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Traitements de la narcolepsie

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La narcolepsie est un trouble du sommeil chronique caractérisé par une somnolence diurne excessive, des cataplexies (pertes soudaines et temporaires du tonus musculaire) et d’autres symptômes pouvant gravement affecter la qualité de vie des patients. Le traitement de la narcolepsie reste un défi pour les cliniciens.

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FAQ

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Oxybate de sodium (Xyrem®)

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L’oxybate de sodium, commercialisé sous le nom de Xyrem®, est un médicament utilisé pour traiter la narcolepsie avec cataplexie. Il a été officiellement enregistré en Europe pour cette indication depuis 2006. Outre son efficacité prouvée dans la prise en charge de la cataplexie, il semble également améliorer la qualité du sommeil chez les patients narcoleptiques présentant des troubles du sommeil importants.

Comment est-il administré ?

L’oxybate de sodium se présente sous forme liquide et se consomme par voie orale. La posologie recommandée varie entre 4,5 et 9 g par nuit, divisée en deux doses. Généralement, le traitement commence avec une dose initiale de 4,5 g, avec une augmentation progressive des doses sur plusieurs semaines. Il est essentiel de suivre les recommandations du médecin pour garantir l’efficacité du traitement et minimiser les risques d’effets secondaires.

Précautions d’usage

Alcool : La consommation d’alcool pendant le traitement par Xyrem® est strictement interdite en raison du risque d’effets secondaires potentiellement graves.

Dépendance : Comme pour tout médicament du système nerveux central, il y a une préoccupation concernant le potentiel de dépendance, bien que sa demi-vie courte pourrait s’opposer à l’apparition d’une dépendance.

Effets indésirables : Parmi les effets indésirables couramment signalés, citons les maux de tête, les nausées, les vertiges, les douleurs, l’énurésie et la somnolence. Il est essentiel de signaler tout effet indésirable à son médecin.

Contre-indications : Les patients souffrant d’apnée du sommeil non contrôlée ne doivent pas prendre ce médicament.

Prescription et suivi

La prescription de Xyrem® est étroitement réglementée pour prévenir les abus. Initialement, le médicament doit être prescrit par un neurologue ou un médecin spécialisé dans un centre du sommeil. Cette prescription spécialisée doit être renouvelée chaque année. Le renouvellement subséquent peut être effectué par n’importe quel médecin, mais la durée ne doit pas dépasser 28 jours à la fois.

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Modafinil (Modiodal®)

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Le modafinil (Modiodal®) est largement utilisé pour traiter les épisodes de somnolence incontrôlable et la somnolence excessive pendant la journée. Prescrit en France depuis 1992, ce traitement est souvent complété par des techniques comportementales. La dose initiale recommandée est de 200 mg par jour, soit deux comprimés de 100 mg. En fonction des besoins, la dose peut être augmentée jusqu’à 600 mg par jour. La plupart des patients divisent leur dose quotidienne en deux, prenant la moitié le matin et l’autre à midi. Toutefois, certains ajustent la fréquence et le moment de la prise en fonction de leurs activités, ajoutant un comprimé avant un événement où ils craignent de s’endormir.

Effets secondaires

Les effets secondaires du modafinil sont généralement modérés. Certains utilisateurs peuvent ressentir des maux d’estomac ou des nausées en début de traitement, mais ces symptômes peuvent être réduits en prenant les comprimés pendant les repas. Les maux de tête sont également possibles. Il est important de noter qu’aucune dépendance au modafinil n’a été signalée. Les femmes doivent faire preuve de prudence, car le modafinil peut réduire l’efficacité des contraceptifs faiblement dosés. Il est donc recommandé d’utiliser une pilule contenant au moins 50 microgrammes d’éthynilœstradiol ou une autre méthode contraceptive. Il est également à noter que le modafinil ne doit pas être utilisé pendant la grossesse et l’allaitement.

Combinaisons avec d’autres médicaments

Le modafinil peut être combiné avec d’autres médicaments stimulants, comme le méthylphénidate (Ritaline®). Certaines pratiques suggèrent que cette combinaison peut offrir une meilleure alerte pour certains patients que chaque médicament pris séparément. De plus, bien que quelques études aient mentionné de potentiels avantages supplémentaires du modafinil, tels que des effets anti-cataplectiques et une amélioration du sommeil nocturne, ces avantages n’ont pas été formellement prouvés.

Prescription

Pour la prescription du Modiodal®, elle doit d’abord être faite par un spécialiste, pour une durée maximale de six mois, puis renouvelée annuellement. Alors que ce traitement est efficace pour la majorité des patients narcoleptiques, 30 à 40% d’entre eux peuvent nécessiter d’autres traitements ou combinaisons médicamenteuses pour obtenir des résultats optimaux.

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Méthylphénidate (Ritaline®)

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Le méthylphénidate (Ritaline®) est le second traitement fréquemment utilisé pour la narcolepsie. Bien qu’il soit similaire aux amphétamines, il est considéré comme plus sûr car il est éliminé plus rapidement de l’organisme, présente moins d’effets indésirables et offre un moindre risque de dépendance. Sa rapide élimination permet une administration en plusieurs doses, autorisant les patients à faire des siestes entre celles-ci.

La dose courante varie entre 10 et 60 mg par jour, répartie en une à quatre prises, sans excéder 20 mg pour une dose unique. Il existe également une version à libération prolongée, Concerta®, qui nécessite une seule prise par jour. Cependant, cette version ne convient pas toujours aux patients narcoleptiques, pour qui une répartition de la dose quotidienne en plusieurs prises peut être plus bénéfique.

Même si la Ritaline® a moins d’effets secondaires que les amphétamines et que les cas d’accoutumance et de dépendance sont rares, une surveillance régulière de la santé cardiovasculaire, en particulier la tension artérielle, est nécessaire. De plus, un suivi psychologique des patients sous Ritaline® est recommandé.

La prise de Ritaline® est déconseillée pendant la grossesse et l’allaitement.

Seuls certains spécialistes, tels que les neurologues, psychiatres, pédiatres ou médecins dans des centres de sommeil, peuvent initialement prescrire la Ritaline®.

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Autres traitements

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Bien que d’autres traitements existent, ils sont généralement moins favorisés :

  • Les amphétamines, comme la d-amphétamine et la métamphétamine, possèdent des propriétés stimulantes puissantes. Cependant, leurs effets secondaires significatifs ont conduit à leur diminution progressive dans la plupart des pays européens. La disponibilité de médicaments comme la Ritaline® et le mazindol (Teronac®) pourrait les rendre obsolètes dans les protocoles de traitement.
  • Le mazindol (Teronac®) peut être envisagé chez des patients qui n’ont pas répondu favorablement au Modiodal® ou à la Ritaline®. Il s’avère efficace pour environ 60% des patients avec une dose de 1 mg/jour. Toutefois, en raison de ses effets secondaires, il est généralement considéré comme une option secondaire, après avoir exploré d’autres traitements.
  • Quant à d’autres médicaments, tels que les inhibiteurs non sélectifs de la mono-oxydase et la sélégiline (sous les marques Deprenyl®, Selegiline®, Otrasel®), ils sont désormais rarement utilisés en raison de leurs effets secondaires conséquents, à moins que des situations individuelles très spécifiques ne le justifient.

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Conseils et traitements non médicamenteux

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Journal de sommeil : Pour comprendre vos patterns de sommeil, tenez un journal pendant au moins 15 jours. Vous pouvez télécharger et remplir quotidiennement un agenda du sommeil depuis chez vous.

Durée de sommeil : Assurez-vous de dormir entre 9 et 10 heures sur une période de 24 heures, en privilégiant la nuit.

Gestion des siestes : Ne combattez pas vos envies de dormir. À la place, anticipez-les en faisant des siestes courtes (moins de 20 minutes) lors des pics de somnolence.

Si vous éprouvez des difficultés ou une somnolence persistante après le réveil :

  • Persévérez pour réduire la durée de vos siestes. Utilisez une alarme ou un réveil si nécessaire.
  • Familiarisez-vous avec les techniques de « micro-siestes » ou sommeil polyphasique, qui boostent la vigilance sur de courtes périodes.
  • Lors de ces siestes, optez pour une position qui n’est pas trop relaxante, tout en évitant de trop tendre vos muscles.

Reconnaissance des signes de somnolence :

Soyez conscient des premiers signes de fatigue, comme le roulement des yeux ou le balancement de la tête, et ne les ignorez jamais. Informez également votre entourage de ces signes.

Ces symptômes sont souvent précédés de signes précurseurs. Rarement il s’agit d’une perte de conscience soudaine, mais plutôt d’une déconnexion progressive de la réalité.

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